“El seguimiento de los pacientes crónicos en su complejidad clínica, familiar y social como tarea básica de la atención primaria

Jornada FoCAP: en la que he participado online y que me gustaria compartir

"

 

28 de mayo 2014 (Barcelona)

 

 

La atención clínica da respuesta al dolor y al sufrimiento del paciente en su contexto. Es decir, traduce el conocimiento científico para aplicarlo al paciente según sus necesidades. Este ejercicio de "traducción" precisa continua mejora para introducir nuevos conocimientos, descartar lo obsoleto y adaptarse a los cambios en el enfermar. Respecto a los pacientes crónicos la mejora debería simplificar su atención en lo clínico y en lo práctico debería diminuir la complejidad del "vivir con problemas crónicos".

El análisis de los problemas crónicos exige su correcta clasificación y al tiempo la valoración del conjunto. La clasificación se realiza asignando "etiquetas", rúbricas bien definidas, y la valoración del conjunto se hace agrupando a los pacientes son cierta similitudes.

Existe un riesgo cuando realizamos las taresa de etiquetar y de agrupar. La etiqueta puede llevar a la simplificación de la vasta y ramificada realidad. En la atención al paciente crónico , su entorno y su familia no podemos pasar por alto las características que condicionan su realidad pues se precisa tener en cuenta al paciente en su contexto para ofrecer una perspectiva "horizontal" integradora, como alternativa a las propuestas de respuesta "vertical", de programas concretos y exclusivos para estos pacientes según cada problema de salud que les afecte. Lo clave, como siempre, es conocer bien al paciente más que conocer bien sus enfermedades. La repuesta individual y familiar es siempre compleja y los programas orientados según enfermedad carecen de la plasticidad necesaria para llevar a simplificar la carga del vivir con la enfermedad crónica.

 

La perspectiva horizontal requiere promover la longitudinalidad. Es longitudinalidad la relación personal paciente (familia)-profesional de forma que los pacientes reconocen a "su" profesional y los profesionales reconocen a "sus" pacientes a los que prestan muy variados servicios a lo largo del tiempo. La longitudinalidad implica una mejor gestión del tiempo, del uso de pruebas diagnósticas y de seguimiento del paciente. Por el contrario, en los programas verticales se tiende a valorar la proximidad y la oferta de servicios, relegando a un segundo pla dicha longitudinalidad.  

 

Quizá, con frecuencia, al hablar de cronicidad podemos tender a pensar en un doble estereotipo: paciente anciano y unas determinadas enfermedades. Sin embargo, el paciente crónico, aquel que tiene un problema/enfermedad con una duración mayor de tres meses, se identificaría mejor mejor con el concepto de complejidad. La complejidad entendida desde el punto de vista del paciente (familia) y desde el profesional, por la carga de la enfermedad. Es complejo vivir con la enfermedad crónica (impacto en la vida diaria, regímenes terapéuticos, etc) y es complejo atender al paciente con enfermedad crónica, especialmente cuando se suman problemas crónicos y más si incluyen problemas sociales.

La complejidad es antítesis de la simplificación que conllevan las etiquetas. Al etiquetar vemos bien cada árbol del bosque (cada problema crónico) pero corremos el peligro de dejar de ver el propio bosque (el paciente en su contexto).

El paciente crónico (niño, joven, adulto o anciano) es un ser humano doliente en una situación concreta familiar, laboral y social que podemos ver como un sujeto en el que se entrelazan aspectos biológicos, psicológicos, sociales, biográficos y  en el que las necesidades de los cuidados y servicios a realizar no pueden confluir desde esquemas verticales uniformes.

Hay una gran variedad entre los pacientes crónicos. Algunos ejemplos: 1/ paciente crónico estable y autónomo (por ejemplo, una mujer licenciada en derecho, 54 años, con contrato y trabajo, con granulomatosis de Wegener bien controlada), 2/ paciente crónico estable dependiente (por ejemplo, niño de 5 años con autismo, sin complicaciones, vive con su madre separada que tiene trabajo nocturno), 3/ un paciente crónico autónomo "inestable" (paciente varón de 45 años, fumador, desempleado, con infarto de miocardio reciente que evoluciona mal), 4/ paciente crónico dependiente "inestable" (paciente de 83 años, mujer diabetes con demencia intensa, cuidada por su esposo que padece ceguera por degeneración macular),  5/ paciente crónico "imaginario" (mujer, 62 años, sin antecedentes de interés diagnosticada y tratada de osteoporosis por el reumatólogo). La variedad de situaciones es infinita y su complejidad similar. Los profesionales sanitarios adaptan las respuestas a tales situaciones mediante su típica plasticidad, mucho más allá de guías y algoritmos.

 

En los programas de crónicos se pretende la mejora de atención de estos pacientes para evitar las reagudizaciones y las hospitalizaciones y para mejorar de la calidad de la vida se debería tener en cuenta:

 

Los programas de crónicos pueden ayudar a cumplir dichos fines, pero  previo a su implantación se precisaría:

 

  1/ un análisis de tarea para evaluar qué implica para el profesional la implantación del programa. Ejemplo: tiempo dedicado a la cumplimentación de la información solicitada, tareas que se priorizan y que se abandonan, etc.

 

 2/ una propuesta de indicadores de evaluación del impacto en el proceso y en la salud de la implantación del programa. Algunos ejemplos serían: 1/ ¿disminución de mortalidad de pacientes con insuficiencia cardíaca incluídos en el programa? , 2/ ¿ los pacientes diabéticos incluidos en el programa tienen menos ingresos por hipoglucemias?, 3/ ¿hay una disminución de las resistencias bacterianas por el lavado de manos y  el uso de antibióticos?, 4/ ¿existe la posibilidad de que un paciente no acepte la inclusión en el programa y si lo hace que pueda salir de él y se registre en la historia clínica de forma explícita para utilizarlo como "control" en los estudios de seguimiento del programa?,  5/ ¿el programa implica una disminución del número de especialistas y de pruebas para el paciente sin merma de calidad? 5/ si el programa , ¿qué ocurre con los pacientes incluidos en el  mismos?se abandona por finalizar su financiación

 

 3/ considerar que el sistema sanitario debería reducir la complejidad al vivir con problemas crónicos y en la forma de responder a los mismos; es decir, debería hacer simples las tareas complejas. Para ello habría que tener en cuenta por ejemplo cómo los problemas ligados a los determinantes sociales  actúan bien como productores- agravantes de problemas/enfermedades, bien como condicionantes (por ejemplo: aumento de la incidencia de tuberculosis que aparece porque hay desempleo, que a su vez implica más hacinamiento de las familias y en un sistema sanitario que no ofrece cobertura si no se tiene trabajo). Si se excluyen de los problemas crónicos los problemas crónicos sociales, que afectan a quienes más necesitan los servicios socio-sanitarios, se produce una disminución de la equidad del sistema sanitario.

 

 

4/ prever el impacto en el proceso de atención para evitar la fragmentación. Los recursos implantados en el abordaje de los pacientes crónicos (gestor de casos, equipos de atención domiciliaria, rutas asistenciales con unidades especializadas por enfermedades en hospitales etc…) actúan como fragmentadores de la atención influyendo en la citada longitudinalidad, alejándose de las necesidades de estos pacientes y pudiendo contribuir en la creación de un flujo tórpido entre servicios sanitarios y sociales así como incrementar la dificultad de acceso a recursos sociales, no solo debido a la carencia, sino la falta de cursos de acción conocidos y "engrasados" en la práctica. 

 

En la práctica diaria, los programas de pacientes crónicos pueden introducir cambios no deseados y entre ellos:

 

- Los profesionales pueden verse influenciados por la existencia de incentivos ligados a esta prácticas. Su existencia actúan como conflictos de interés ligados a su carrera profesional, a los incentivos personales y de equipo. Es necesario reconocer qué es lo bueno (y no maleficiente para el paciente).

 

- La atención al paciente crónico implica el manejo de lo biológico y el mantenimiento de las habilidades/conocimientos ligado a ello, pero también reconocer la  importancia de los social  respecto al paciente y a su familia y reconocer sus planes de vida, sus objetivos vitales y sus preferencias, que generalmente cuentan poco.

 

- Los pacientes requieren profesionales con actitud crítica ante las propuestas que se realizan en el intento de la mejora del sistema sanitario. Un crítica razonada y contextualizada, con propuesta de cursos de acción alternativos.