Vamos a provocar otro poquito. Esta vez toca el Espacio Europeo de Datos de Salud. ¡Vamos allá! Los datos sanitarios no son hechos. Son artefactos sociales. Detrás de cada dato que alimenta el #EEDS hay una cadena indescifrable de decisiones muy humanas. Por ejemplo, una cirujana decide qué registrar y qué no, para que luego un codificador traduzca lo que entiende a un código administrativo que introduce en un sistema de información que se diseñó para facturar o justificar actividad, no para investigar. Conviene no olvidarlo. El #EEDS parte de una idea seductora. Si juntamos los datos de 27 sistemas sanitarios, tendremos mejor evidencia. A más datos, más verdad. Suena bien, pero es epistemológicamente ingenuo. Armonizar terminologías con #OMOP o #FHIR no arregla el problema de fondo. Que dos hospitales europeos usen el mismo código #SNOMED no quiere decir que estén hablando de lo mismo. Un "estadio III" codificado en Helsinki y otro en Sevilla pueden esconder diferencias reales en el momento de la estadificación, en las pruebas de imagen o en el criterio quirúrgico. El código coincide, pero la realidad clínica que hay detrás no necesariamente. Y hay algo que se discute poco. Los datos secundarios solo recogen a los pacientes que llegaron al sistema, fueron registrados y no se perdieron por el camino entre primaria y el hospital. Lo que el #EEDS va a agregar no es una muestra de la población europea, sino una muestra de cómo funciona la burocracia sanitaria europea. Que no es lo mismo, aunque se parezca. ¿Es inútil entonces? No, para nada. Para vigilancia epidemiológica, para detectar señales, para generar hipótesis, tiene mucho valor. Pero seamos honestos con lo que realmente mide, que es el comportamiento del sistema, no la historia natural de las enfermedades. Mientras tanto, hay otra vía que va ganando terreno. Generar datos sintéticos a partir de #datasets pequeños pero bien hechos, donde sabes cómo se recogió cada variable y puedes auditar el proceso. Datos donde los sesgos se pueden hacer visibles y corregir, en vez de quedar enterrados bajo una apariencia de representatividad continental. Y que además resuelven el problema de privacidad por construcción, no por regulación. Eso sí, ninguna de las dos cosas sustituye a la investigación clínica prospectiva bien diseñada. Ni un petabyte del #EEDS ni un billón de pacientes sintéticos reemplazan un ensayo con aleatorización y seguimiento serio. Lo que más me preocupa es la tentación de tratar los macrodatos como si fueran la base de todo, simplemente porque son más baratos, más rápidos y políticamente más cómodos que un ensayo clínico. Los datos no hablan por sí mismos. Hablan con el acento del sistema que los produjo. Enviado desde mi iPhone